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La mise sur le marché d'un médicament, depuis sa découverte jusqu'aux preuves d'efficacité et d'innocuité apportées par la firme pharmaceutique, prend parfois des années. Des patients gravement malades attendent longtemps (trop longtemps du goût des autorités). Un subterfuge a été trouvé via les "besoins médicaux non rencontrés". Il s'agit de maladies graves affectant la survie du patient. Un remboursement temporaire est alors accordé sur base d'une liste de demandes introduites par les fabricants, la ministre ou l'Inami. Mais cette liste fait l'objet jusqu'à présent de discussions au sein d'un comité de l'Inami qui analyse toutes les maladies candidates sur base de critères d'impact sur la qualité de vie et les inconvénients liés au traitement existant. Le KCE publie aujourd'hui une grille d'analyse qu'il estime plus transparente. Chacune des maladies reçoit un score qui les place par ordre de priorité. Le classement est scientifiquement étayé mais tient compte aussi de l'avis des citoyens. Le Labocitoyen de la Fondation Roi Baudouin a en effet montré que les citoyens-patients "accordent davantage d'importance à l'impact d'une maladie sur la qualité de vie (du malade et des proches) ainsi qu'aux inconvénients liés aux traitements existants qu'à la prolongation de la vie". Les citoyens sont aussi très sensibles aux coûts des traitements pour la collectivité. Or aujourd'hui, la liste des besoins médicaux est principalement basée sur l'offre (le pipeline des affections pour lesquelles l'industrie développe des médicaments). Le KCE estime donc important que les patients aussi (de même d'ailleurs que les prestataires de soins) puissent introduire des demandes de traitement à figurer sur la liste. Et de s'interroger si le système des besoins médicaux non rencontrés ne pourrait pas être généralisé à toutes les décisions de remboursement...