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Telle est l'analyse de Michel Goldman, de l'Institut I3 h (ULB), et d'Alain Fischer (Collège de France) parue dans The Conversation fin mai. "Les sociétés qui commercialisent les tests ADN, notamment sur internet, ont entre leurs mains des banques de données provenant de milliers voire des millions d'individus", font-ils observer. Cette manne d'information est très prisée pour la recherche sur diverses maladies. L'exploitation de ces banques d'ADN suscite à la fois de grandes inquiétudes sur les risques d'atteinte à la vie privée et de grands espoirs pour découvrir de nouvelles thérapeutiques. Les thérapies géniques connaissent notamment un développement spectaculaire : "Initialement réservées à des maladies très rares, elles seront bientôt appliquées à des pathologies génétiques plus fréquentes comme l'hémophilie et la thalassémie. On estime que 30 à 50 nouveaux produits de thérapie génique devraient atteindre le marché dans les 10 années à venir. Sans parler des applications cliniques probables des nouvelles techniques d'édition du génome." "Les avancées de la génétique moléculaire ont également permis le développement de nouveaux médicaments pour des maladies comme l'infection par le VIH (maraviroc), l'hypercholestérolémie primaire (evolocumab, alirocumab), l'ostéoporose (romosozumab) et le psoriasis (anti-IL-36)", ajoutent-ils. Dans leur article, Michel Goldman et Alain Fischer se posent la question de savoir comment assurer le juste retour vers les patients qui ont consenti à l'utilisation de leur ADN à des fins de recherche ? Bénéficieront-ils des médicaments qu'ils ont contribué à découvrir ? Selon eux, il faudrait se préoccuper de savoir comment maintenir les connaissances générées par l'étude du génome humain dans l'espace du bien commun. Raison pour laquelle ils se réjouissent de l'existence de banques de données génétiques financées par des organisations philanthropiques.