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L'Observatoire des maladies chroniques est un organe consultatif " qui peut formuler un avis sur la prise en charge des maladies chroniques, à la demande du ministre, d'un des organes de l'Inami ou de sa propre initiative ". Sa section scientifique a pour mission " de définir la prise en charge des soins de santé dispensés aux patients atteints d'une maladie chronique ". Elle se compose de représentants des universités (médecins), de représentants des organisations professionnelles de médecins, pharmaciens, professions paramédicales et praticiens de l'art infirmier, de représentants des organismes assureurs (médecins-conseils, experts scientifiques...), de représentants des organisations professionnelles de maisons de repos et de soins, de maisons de repos pour personnes âgées et de centres de soins de jour et des représentants des ministres de la Santé publique et des Affaires sociales. L'Observatoire dispose d'une section consultative qui a pour mission d'évaluer les besoins de ces patients atteints d'une maladie chronique. Elle se compose de représentants des organismes assureurs et des représentants des organisations représentatives des associations d'aide aux patients atteints d'une maladie chronique et donc, de la LUSS (Ligue des usagers des services de santé). En préambule de son rapport publié fin mars 2020, l'Observatoire s'interroge sur son propre impact, l'amélioration de sa visibilité externe et de sa communication et son fonctionnement interne... Car à quoi bon pondre des rapports s'ils ne sont pas lus ? Encore faut-il publier des informations qui ne soient pas trop hermétiques. Un résumé des divers avis et propositions ne seraient pas de trop à cet égard... L'Observatoire, convaincu qu'il faut impliquer les patients dans la politique de santé en prenant en compte leur connaissance des difficultés quotidiennes propres à leur maladie chronique, a pris des initiatives pour intégrer ce vécu des patients dans ses avis. En particulier, afin d'améliorer le statut des aidants-proches si utiles à la bonne condition sanitaire des malades chroniques, l'Observatoire rappelle avoir contribué à la proposition d'arrêté royal sur la reconnaissance des aidants proches. Il met en exergue certains éléments des arrêtés d'exécution tels " le nombre maximum d'aidants proches par personne aidée, les modalités d'enregistrement, le nombre d'heures à prester par l'aidant proche, les conditions de résidence et le degré de besoins en soins ". Autre notion importante, selon l'Observatoire : l'amélioration du dialogue entre le patient et le médecin-conseil de la mutuelle " dans un esprit de confiance et de respect mutuels et dans une optique d'optimisation du processus ". Encore fallait-il se faire une idée de l'état de la relation actuelle entre malade et médecin-conseil. Un premier avis a été remis en 2017 à cet égard à la ministre De Block et au président et au Directeur médical des unions nationales. La LUSS notait à l'époque que " concernant l'entretien avec le médecin-conseil, la plupart des personnes soulignent qu'un espace de discussion est possible mais mentionnent le manque crucial de considération de la part de certains médecins-conseils. En outre, les répondants émettent des doutes quant à la qualité et le bien fondé des examens qui sont pratiqués par les médecins-conseils. C'est pourtant un moment important pour le patient car c'est la reconnaissance de son état de santé et de ses difficultés et cela lui donne l'accès à certains droits. Cependant, cette reconnaissance ne s'obtient pas aussi facilement qu'on pourrait l'imaginer car il y a de la méconnaissance et des préjugés qui doivent être surmontés ". En outre, l'Observatoire s'est penché sur la nouvelle législation relative au trajet de réintégration des travailleurs en incapacité de travail. Il défend l'idée selon laquelle le retour au travail doit toujours se faire sur une base volontaire. Dans le cadre des trajets de réintégration, l'idéal est une approche interdisciplinaire entre les médecins, étendue aux médecins spécialistes et aux professions paramédicales. L'Observatoire souhaite être intégré dans l'évaluation des trajets de réintégration. Il demande qu'on se penche sur la problématique du " licenciement pour force majeure médicale " qui, rappelons-le, offre la possibilité de recevoir des indemnités de chômage mais n'offre pas de droit aux indemnités de licenciement. Sur ces questions, l'Observatoire n'a reçu aucune réponse de la ministre de la Santé. La LUSS dont les travaux occupent les deux-tiers du rapport de l'Observatoire, notait à cet égard après une enquête de terrain : " Les données indiquent clairement un problème lié à l'information du patient sur le déroulement du contrôle et les suites de la procédure (...) Le médecin-conseil de la mutuelle suit pourtant l'intégralité du parcours du patient durant son incapacité de travail. Il est tenu, dans ce cadre-là, d'informer le patient sur toutes les possibilités qui existent pour mettre en valeur ce que la personne peut encore faire en tenant compte de son état de santé (...) A la lecture des commentaires, nous retrouvons une fois encore le manque d'humanité en tant qu'élément formellement identifié par les usagers comme un point faisant fondamentalement défaut au médecin qui les reçoit. Les répondants remettent visiblement en cause l'accès à l'information. Ils s'inquiètent également du manque de neutralité de certains médecins. Certains d'entre eux se permettent de donner leur propre opinion sur l'état de santé, la vie sociale, l'état psychologique de la personne ou encore sur la véracité des douleurs du patient. " Enfin, l'Observatoire s'est intéressé au régime du tiers-payant obligatoire (et la question de savoir s'il doit être étendu aux catégories autres que les BIM) ainsi qu'aux modalités pratiques du maximum à facturer qui limite le paiement des tickets modérateurs en fonction d'un seuil de revenus.