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" Le fabricant du médicament Vimizim menace d'arrêter le traitement d'une fillette atteinte du syndrome de Morquio, une maladie rare. La firme négocie déjà depuis des années avec les autorités pour obtenir le remboursement du médicament mais n'est pas prête à en faire baisser le prix à un niveau acceptable. Les experts en médicaments parlent d'un prix demandé jusqu'à cinq fois supérieur à la valeur estimée ", indique le cabinet de la ministre." Ils nous utilisent pour mettre la pression sur les autorités" : déclarent les parents la jeune patiente. Ils avaient déjà exprimé leurs doutes à la presse en décembre dernier. "Durant les négociations sur le remboursement avec les autorités, la firme a décidé en avril dernier d'offrir le traitement gratuitement à deux jeunes patients dans notre pays. Elle n'est cependant pas disposée à en baisser le prix et menace en outre à présent d'arrêter le traitement gratuit pour les jeunes bénéficiaires ", explique le cabinet.EcoeurantMaggie De Block (Open Vld) juge ce comportement inacceptable. "Les négociations sur le remboursement s'éternisent maintenant depuis des années. Si nous ne sommes pas parvenus à un accord, c'est à cause du prix bien trop élevé demandé par la firme. L'an dernier lors d'un nouveau tour de négociations, la firme a décidé d'offrir le traitement gratuitement pour deux jeunes patients et ce fût évidemment une excellente nouvelle pour eux et leurs parents. Lorsque vous vous rendez ensuite compte qu'elle n'est pas prête à baisser le prix, vous ne pouvez cependant que constater que le geste envers ces patients n'était qu'une manière de forcer la main des autorités. Et je trouve cela - excusez-moi du terme - écoeurant. "Depuis début 2018, la firme fournissait gratuitement le médicament pour le traitement de deux enfants dans notre pays. Chez Valentina, une des deux petits patients, le traitement a débouché sur des résultats relativement positifs. Le traitement de l'autre enfant a dû être arrêté car il était question d'effets secondaires assez graves.Le cabinet précise que "le prix demandé par la firme n'est absolument pas en rapport avec les résultats du traitement, c'est ce qu'indiquent tous les experts en médicaments de l'Inami. Dans ses négociations avec les autorités, la firme n'entendait cependant pas faire de concession sur le prix. Le délai pour parvenir à un accord est entretemps dépassé et la firme a fait savoir qu'elle arrêtera le traitement gratuit de Valentina à partir du 1er février. Si les parents souhaitent poursuivre le traitement, ils devront débourser des centaines de milliers d'euros par an de leur poche. Le traitement dure à vie. "La ministre Maggie De Block parle d'un catch-22. " Ma première préoccupation est le sort de Valentina et de ses parents. J'ai fait tout ce que je pouvais pour parvenir à un accord dans l'intérêt de Valentina. Mais la firme ne fait preuve d'aucune décence et nous place tous le dos au mur. Elle demande un prix totalement inacceptable d'un point de vue tant médical que social. Que faites-vous alors comme autorité publique ? Si nous cédons, nous ouvrons grand la porte à ce genre de pratiques et le budget explose. Si nous suivons l'avis de l'ensemble des experts, nous abandonnons Valentina et ses parents à leur sort ", explique la ministre. " Je vais une nouvelle fois insister auprès de la firme pour parvenir à un accord et je vais également m'adresser à l'Europe à ce sujet. C'est là que se règle le statut du médicament orphelin et que se trouve la clé pour mettre fin à ce type de pratiques. "La firme peut toujours introduire une nouvelle demande de remboursement auprès de la Commission de remboursement des médicaments au sein de l'Inami. Dès qu'elle marque son accord sur un prix acceptable, l'administration peut rembourser le traitement à tous les patients qui en ont besoin dans notre pays.